Als federatie willen we onze coaches goed informeren over wat er echt speelt op het terrein. Daarom gingen we in gesprek met Shauni Boeykens. Zij deelde haar ervaring als coach én als patiënt. Een getuigenis die stof tot nadenken geeft voor iedereen die met re-integratie bezig is.
Shauni is voormalig psychiatrisch verpleegkundige en werkte nadien als jobcoach bij een OCMW. Sinds enkele jaren is ze zelf arbeidsongeschikt. Als ervaringsdeskundige deelt ze nu haar traject van herstel en re-integratie. Haar boodschap: het gaat niet om willen werken, maar om kunnen. En om de vraag of het systeem en de werkgevers daar klaar voor zijn. Op haar blog Altijd Moe(der)! schrijft ze meer over haar leven met een onzichtbare chronische aandoening.
Het beeld rond onzichtbare aandoeningen en chronische pijn is verouderd, zegt Shauni. De wetenschap toont dit intussen genoeg aan. Denk aan PEM (Post-Exertionele Malaise): letterlijk zieker worden na inspanning, fysiek, cognitief of sociaal. Dat is geen inbeelding, maar veelvuldig beschreven in de medische literatuur.
Zelf herkent ze dit goed. Ze "crasht" regelmatig tussen activiteiten door. Dan kan ze alleen nog liggen: niet meer helder denken, uitgeput, alsof ze griep heeft. Focustaken lukken haar wel, maar enkel in korte blokken met veel rust ertussen. Ze hoopt op werkplekken met rustruimtes waar je kan liggen. Zonder stigma.
Achter een "normale" dag schuilt vaak een hele overlevingsstrategie. Onopvallende oordoppen. Zware medicatie vooraf. Een strikt tijdsvenster voor de crash toeslaat. Soms een rolstoel, soms niet — vaak uit schaamte of angst voor veroordelende blikken.
Haar boodschap: mensen met een uitgeput lichaam vechten om te blijven meedoen. Wie dat begrijpt, gelooft niet langer dat alle langdurig zieken "profiteren".
Shauni is kritisch op het huidige beleid, federaal en Vlaams. Ze vindt dat langdurig zieken te vaak als kostenpost worden gezien. Politiek zou moeten verbinden, niet polariseren.
Ze pleit voor vertrouwen in plaats van controle. Dat is een betere basis voor herstel. Ziekte ontstaat nooit alleen door het individu. Klimaat, cultuur, werkdruk, voeding, trauma's spelen allemaal mee. Toch wordt vandaag vooral naar de zieke zelf gekeken.
Veel lotgenoten leven met angst: de angst dat ze straks weer voltijds moeten draaien, ook al gaat het nog niet goed. Die druk zorgt voor extra stress en een gevoel van onveiligheid, ten koste van gezondheid en herstel.
Vrijwilligerswerk verdient meer waardering, vindt Shauni. Misschien zelfs een vergoeding. Veel organisaties draaien op deze mensen, die in de statistieken vaak als "langdurig ziek" worden bestempeld.
Daarnaast ziet ze nood aan andere werkvormen, zoals het model van vzw TolBo: een werkbedrijf op maat, gericht op dienstverlening in plaats van productie. Voor mensen met wisselende belastbaarheid is structureel presteren gewoon niet haalbaar, hoe graag ze ook zouden willen.
Haar oproep: maak sociale zekerheid een vangnet, geen drempel. Er is dringend nood aan meer ruimte om via flexibele werkvormen en werktijden stappen richting werk te zetten, zonder dat dit meteen financieel of administratief wordt afgestraft.